O pequeno Lucas Gabriel tem oito meses. Come através de uma sonda nasogástrica, tem problemas respiratórios, tendo de recorrer frequentemente ao ventilador, e não mexe as pernas. Sofre de uma doença rara chamada atrofia muscular espinhal tipo 1.
Os pais, que estavam emigrados em França há três anos, regressaram a Portugal, a Penafiel, para que tivesse acesso ao Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo – o mesmo que deu origem a uma onda de solidariedade em torno da bebé Matilde.
Conseguiram. Mas deixaram tudo para trás e agora estão os dois sem emprego. Lançaram uma campanha de angariação de fundos para conseguir 10 mil euros para ajudar a pagar as muitas terapias de que o menino necessita.
“O mundo caiu. Ficamos em choque e não sabíamos o que fazer”
Carla Teixeira tem 25 anos e o marido, Miguel Sequeira, 26. Além do Lucas Gabriel são pais do Francisco e da Leonor.
O menino nasceu em França. Foi a terceira gravidez de Carla e tudo decorreu com normalidade. Mas no primeiro mês de vida do bebé o casal percebeu que algo não estava bem.
“Reparamos logo que havia algo estranho. Quando fomos à consulta de rotina expliquei à médica que ele não se mexia como um bebé ‘normal’, sobretudo as pernas”, conta a mãe. O menino foi encaminhado para um hospital central e avaliado por um neurologista passados 15 dias. Disse que podia ser atrofia muscular espinhal tipo 1, diagnóstico que foi confirmado mais tarde.
Entretanto o bebé deixou de comer e começou a engasgar-se, não conseguia deglutir. Voltou ao hospital, a 200 quilómetros de casa. “Avaliaram e disseram que a doença tinha avançado muito e que não teria mais de seis meses de vida. Também disseram que não valia a pena fazer o pedido para o Zolgensma porque ele não cumpria os critérios e ia ser recusado”, explicam os pais, lamentando a atitude do hospital. “Mandaram-no para casa e não iam fazer mais nada por ele. O mundo caiu. Ficamos em choque e não sabíamos o que fazer”, afirma Carla Teixeira.
Sabendo que o filho podia ter acesso à medicação em Portugal, e sem querer baixar os braços, o casal pediu opiniões e chegou a contactar a mãe da pequena Matilde, o caso mais conhecido da doença.
“Decidimos voltar para Portugal para lhe dar o que ele precisava”, resume. Deixaram tudo para trás, em Janeiro, incluindo o único emprego que sustentava a família, o de Miguel Sequeira, que trabalhava na construção civil.
O menino foi aceite no Centro Materno-Infantil do Norte, no Porto. Esteve lá quase dois meses e recebeu o medicamento mais caro do mundo a 1 de Março. Desde essa altura está em casa, resguardado, porque está muito frágil, refere a mãe. “Só vai a consultas e fisioterapia. Mesmo assim apanhou uma infecção num pulmão. Teve de ficar lá uma semana e meia e agora voltou a casa e está a fazer terapias”, afirma.
“Desistir está fora de questão”
Tem uma sonda nasogástrica para comer, tem problemas respiratórios, tendo de recorrer frequentemente ao ventilador, e não mexe as pernas.
Para ajudar com as terapias que o menino precisa para ser estimulado e nível motor e respiratório (e mais para a frente ao nível da fala), entre outros, os pais, que já tinham uma página no Facebook onde contavam a história e o dia-a-dia do Lucas Gabriel, lançaram uma campanha de angariação de apoios através da GoFundMe. A meta é conseguir 10 mil euros que suportem esses tratamentos durante um ano.
Com o marido desempregado e em casa a ajudar a cuidar dos três filhos – sendo que o pequeno Lucas Gabriel tem de ir recorrentemente a consultas e os outros dois meninos ainda não têm vaga na escola -, a família, conta Carla, está sem rendimentos e tem vivido das poucas poupanças, de alguns objectos que vão vendendo através da página criada e de ajudas da família e de particulares.
Carla Teixeira não esconde que está preocupada com o futuro e que vivem um dia de cada vez, sem criar expectativas: “Todos os meninos que tomaram esta medicação têm tido melhorias. Espero que o Gabriel vá melhorar. Não peço que seja uma criança normal, mas que pelo menos consiga sentar-se, falar e fazer o mínimo e ser uma criança feliz”. “Desistir está fora de questão”, conclui.
