Ana Sofia é uma menina muito activa, comunicativa e de sorriso fácil, mas sofre de Síndrome de Deleção do ADN Mitocondrial, o que faz com que algumas células não produzam energia suficiente para fazerem as suas funções, afectando-lhe a fala, a locomoção e de deglutição. Por isso, é uma ‘menina especial’ que precisa de cuidados em permanência. E só uma mãe também especial consegue abdicar da sua vida para permitir que esta criança de Lousada “nunca perca o sorriso”. É esse o objectivo de vida de Lúcia Sousa, que quando a filha nasceu, “os médicos lhe davam apenas um ano de vida. Já passaram 13.
Ana Sofia nasceu prematura, com 35 semanas. Depois, vieram as complicações até a equipa clínica chegar à conclusão que tinha um síndrome raro e “único em Portugal”, recordou Lúcia, ao Verdadeiro Olhar. Desde esse dia, os pais desdobram-se para “lhe dar o que precisa, começando pelas terapias, medicação e equipamentos, tudo o que permita a esta criança viver com qualidade, mantendo, sempre, o sorriso.
O pai trabalha o mais que pode. A mãe deixou uma vida para trás, o trabalho, dias de descanso, as férias, a hidroginástica, porque é diabética e as noites mal dormidas nos cadeirões dos hospitais foram-lhe arruinando o corpo e a saúde. Desde que Ana Sofia nasceu, a vida desta família mudou. O casal está focado nas necessidades da mais nova, mas não podem descurar Catarina, a filha mais velha com 22 anos “e anda na faculdade”, o que implica “um esforço financeiro” e, como é óbvio, “a nossa atenção”, sublinhou a mãe das meninas.
Tal como a filha, também Lúcia não perde o sorriso e está sempre na linha da frente desta luta que visa suprir um número infindável de necessidades. Uma delas passa pela aquisição de uma plataforma elevatória que custa cerca de 17 mil euros. Têm-se sucedido campanhas de angariação de fundos. No dia 5 de Outubro, às 15h00, há mais uma. Um jogo de futebol solidário, promovido pelo município de Lousada, em colaboração com FC PORTO Vintage e a ADL Masters, cujo valor angariado na bilheteira vai ser encaminhado para ajudar a comprar este equipamento. “Devemos ter cerca de dez mil euros”, porque tem havido outras campanhas apoiadas pela Associação Salvador, uma Instituição Particular de Solidariedade Social, que actua na área da deficiência motora.
Esta família vive em Lousada, no segundo andar de um prédio. A Ana Sofia “não é muito pesada”, diz a mãe tentando minimizar o esforço que, diariamente, faz para descer e subir vários lanços de escadas para levar a menina à escola, ao parque, às terapias, ao supermercado, e a outras locais, porque ela não gosta de estar parada. Não é muito pesada, mas é alta, o que implica um “grande esforço diário”, acabou por reconhecer a mãe ao Verdadeiro Olhar. Por isso, a plataforma, além de proporcionar conforto à criança, “vai-me ajudar a mim como cuidadora”, reconheceu Lúcia.
Mas além de gostar de sair, Ana também aprecia estar em casa, agarrada ao tablet ou, então, a ver as suas sérias preferidas de televisão como ‘O Inspector Max’, ‘Uma Aventura’ ou a novela ‘Doce Fugitiva’. “É capaz de ver o mesmo episódio várias vezes”, confidenciou. Mas esta menina também quer interagir com pessoas da sua idade, razão pela qual, sempre que podem, frequentam uma associação cultural e desportiva, perto da residência, onde Ana gosta de estar e ver os jogos de futebol de outras crianças.
Além desta plataforma, esta família não sonha com as próximas férias, mas com equipamentos que, não só apoiem a menina, mas que também lhes facilitem a vida. Por exemplo, uma rampa de acesso a cadeiras de rodas. Mas, para já, e depois de conseguirem esta verba, a família também pretende fazer obras no apartamento que é de tipologia três, mas terá que ser transformado em dois. Isto porque, a Ana ainda dorme no quarto dos pais ” e todos começam a precisar de ter alguma privacidade”, contou Lúcia. Para isso, a casa terá que ser readaptada, de forma a criar um espaço para guardar, por exemplo, o triciclo adaptado, o andarilho, e outros equipamentos hospitalares necessários para o dia-a-dia. O quarto da menina terá que estar ligado ao dos pais, porque como faz alimentação nocturna através de sonda, “por vezes, engasga-se” e os pais têm que estar sempre próximos.
Além disso, a terapia da fala, assim como a natação e a equitação também são actividades que esta criança deverá frequentar a curto prazo, até porque, e no que diz respeito aos cavalos, a saúde da menina melhorou “quando frequentou estas aulas”.
E é assim a vida desta família, onde existem muito sonhos, só que devido a barreiras financeiras, têm que ser pensados ao milímetro e um de cada vez. Quanto a Lúcia, lamenta a “ausência” de ajudas, sobretudo no que diz respeito a apoios emocionais ou psicológicos. Para quem tem filhos especiais, “faltam pessoas que nos ouçam e compreendam”, frisou. Falta uma rede de apoio, o que torna esta travessia muito solitário. Mas tem valido a esta família a solidariedade do município de Lousada, da Associação Salvador, e de toda a comunidade que tem ‘abraçado’ esta causa ao contribuir para que, não só Ana Sofia continue a sorrir, mas também esta família que é o mundo desta menina.
A aquisição de bilhetes para o jogo solidário já está disponível e pode ser feita através do endereço https://forms.gle/GmGxynmihMqzKjHS9. O valor do ingresso para adultos é de três euros, para crianças, entre os seis e os 16 anos, é de um euro e meio, e os mais pequenos, até cinco anos, não pagam.
Mas quem quiser ajudar também pode fazê-lo através da conta bancária com o IBAN: PT50003505970007585440059. A Ana Sofia tem também uma página de Facebook com o nome “Vamos ajudar a melhorar a vida da Ana”.
