A vida do pequeno Rodrigo Martins não tem sido fácil. Este menino de Valongo com necessidades especiais sofre de hipotonia (falta de força muscular) e continua a fazer exames para identificar a doença que lhe deixa dificuldades de locomoção e na fala e lhe causa desequilíbrio e falta de coordenação motora.
Também a família não tem tido uma vida facilitada. Todos os meses são precisos cerca de 1.200 euros para dar ao menino acesso aos tratamentos que lhe têm trazido melhorias e para a aquisição de fraldas.
Agora, também precisa de nova cadeira de rodas adaptada já que a que usa não está adaptada ao seu tamanho. O equipamento custa cerca de 5.000 euros.
Uma equipa de Valongo está a organizar um trail solidário de Carnaval para ajudar a angariar as verbas necessárias.
Meu pequeno Grande Heroi a dar o seu melhor com as canadianas. Ja nao precisa da ajuda das argolas para saber onde por a canadiana. Obrigado mais uma vez a todos.
Publicado por Rodrigo Martins em Terça-feira, 16 de Janeiro de 2018
“Era um bebé muito parado, que brincava pouco”
Rodrigo era um bebé que, à primeira vista, não apresentava qualquer problema. Foi o primeiro (e até agora único) filho de Antónia (37 anos) e Luciano Martins (35). À terceira ida ao hospital, com dores, e depois de noites sem dormir, Antónia foi internada e recebeu a epidural. Mas o parto havia de acontecer só cerca de 18 horas depois, por cesariana, após uma tentativa frustrada de parto normal. “O menino foi retirado com ventosas e ficou com uma hemorragia na cabeça. Ficou três semanas internado no hospital”, conta a mãe, que até hoje acredita que o parto terá tido influência na doença que afecta o menino, sobretudo pelas lesões no cerebelo entretanto detectadas.
Aos seis meses já lhe tinha sido identificada a hipotonia e começou a fazer fisioterapia. “Era um bebé muito parado, que brincava pouco”, recorda Antónia Martins. Seguiram-se consultas atrás de consultas de várias especialidades. De Desenvolvimento, Neurologia, Neurogenética, Ortopedia, Nutrição, Pneumologia… Fizeram biópsias. Despistaram várias doenças.
Mas depois de oito anos de luta, o Rodrigo ainda não tem diagnóstico definitivo e continua a fazer vários exames, explica a mãe. Até agora não foi encontrada qualquer justificação genética ou metabólica para a situação que vive. A condição mais visível é a hipotonia, uma falta de tónus muscular que o deixa com dificuldades de locomoção e de executar qualquer tarefa do dia-a-dia. “E por volta dos três anos uma ressonância detectou alterações no cerebelo que provocam os desequilíbrios e a falta de coordenação motora, tanto grossa como fina. Tão cedo não vai conseguir escrever. Não consegue fazer coisas simples como encaixar cubos”, refere.
Apesar dos seus limites, o pequeno Rodrigo foi seguindo o percurso de qualquer criança. Ingressou na creche e, depois, na escola, embora integre uma turma de alunos com necessidades educativas especiais. Tudo isso foi sempre conciliado com muitas horas de fisioterapia, o que obrigou a mudanças na vida dos pais.
“O Rodrigo com três anos não se sentava, não segurava a cabeça, não gatinhava, não fazia nada. Ele vai muitas vezes a chorar para a fisioterapia. Custa-me, mas sei que é para o bem dele”
O único rendimento da família é o do pai, padeiro de profissão. A mãe (que era desenhadora/medidora) ainda tentou continuar a trabalhar durante o primeiro ano e meio de vida do filho, mas acabou por ter de deixar o emprego para acompanhar o menino. Faz apenas pequenos trabalhos artesanais para ajudar com as despesas.
E as facturas para pagar são muitas. Todos os meses são necessários cerca de 1.000 euros para os tratamentos de fisioterapia. “Chegou a fazer duas horas diárias de fisioterapia, de segunda-feira a sábado, que custa 30 euros à hora. Mas foi porque os meus pais e várias pessoas de Valongo ajudaram. E porque não tenho encargos com renda, ou não havia a mínima hipótese de frequentar estas terapias”, assume Antónia. “No mínimo, tem conseguido fazer cinco a seis horas por semana que é o que conseguimos pagar. Precisava de mais sessões, mas neste momento não temos ajudas. São cerca de 360 euros por semana”, salienta.
Antes, Rodrigo fazia, uma vez por semana, no Centro de Paralisia Cerebral do Porto, fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional, mas “não era suficiente”, garante a mãe. Desde que começou a fazer fisioterapia nesta clínica da Maia, apesar dos custos, foram muitas as melhorias que os pais detectaram. “O Rodrigo com três anos não se sentava, não segurava a cabeça, não gatinhava, não fazia nada, apesar de fazer a terapia proporcionada pelo Estado não víamos melhoras. Depois de três meses de fisioterapia nesta clínica passou a sentar-se durante cinco minutos. Aos quatro anos e meio passou a sentar-se sozinho e a gatinhar. Vai fazendo tudo o que faz uma criança ‘normal’ mas nos seus próprios tempos”, conta.
Agora já consegue andar com um andarilho na escola e, na fisioterapia, já o consegue fazer com canadianas. “Estou cansada de pedir ajuda, mas sei que não posso desistir sob pena de ele não evoluir mais”, lamenta Antónia Martins. Até aos três anos também comia só alimentos líquidos porque não tinha capacidade de mastigação. Agora já ganhou algum tónus muscular nessa zona, “mas temos que estar sempre com atenção para que não se entale”, acrescenta.
Tudo isto foi conseguido á custa de muito esforço, do menino, dos fisioterapeutas e dos pais. “Ele vai muitas vezes a chorar para a fisioterapia. Custa-me, mas sei que é para o bem dele. Se não para já, para o futuro”, admite a progenitora.
Mas os custos não ficam por aí. Todos os anos o menino precisa de novas talas para os pés que custam cerca de 500 euros (e que têm que ser substituídas devido ao crescimento). A família tem ainda um custo fixo com fraldas, já que o Rodrigo não é autónomo nesse aspecto. “Só para fraldas são cerca de 40 euros por semana. Temos uma ajuda do centro de saúde de cerca de 30 euros mensais. Só comparticipam 1,24 euros por dia, o que é ridículo”, argumenta a mãe.
Cadeira adaptada custa cerca de 5.000 euros
Os dias dividem-se entre a escola e a fisioterapia. Muitas vezes chega a casa às 20h00.
As dificuldades estão também na fala. “Não diz mãe nem pai, diz ‘ma’ ou ‘pa’ e até aos quatro anos a única maneira de comunicar era com gritos e choro como um bebé”, explica. E é a própria mãe que, muitas vezes, no percurso de 20 quilómetros (ida e volta) até à fisioterapia e da clínica para casa tenta estimular ainda mais a aprendizagem, ensinando algumas palavras. “A fala está comprometida pela hipotonia geral. É inteligente e interage, noto que apreende tudo, mas não se consegue expressar bem”, afirma Antónia.
Face às suas dificuldades de locomoção – mesmo com os tratamentos não aguenta caminhar mais de meia hora seguida –, desde os três anos que o menino tem uma cadeira de rodas, oferecida pelo projecto Remax Solidária. Mas, como o menino cresceu, a cadeira já está pequena e não está adaptada às suas necessidades. Por isso, a família pediu uma ao Centro de Paralisia Cerebral do Porto para prescrever uma nova cadeira de rodas. O menino testou várias, para ver qual o melhor modelo, mas temem a demora na entrega do equipamento. É que, no caso de um triciclo adaptado, para um pedido feito no final de 2016, o mesmo só foi prescrito no final de 2017. “Se tivermos à espera do estado só daqui por um ano ou mais é que temos a cadeira”, lamenta, lembrando que o pedido foi feito há cerca de um ano. “Há muita gente em espera e a comparticipação demora”, admite a valonguense.
A cadeira de rodas, equipada com vários acessórios, custa cerca de 5.000 euros (4.976,17 euros) e vai trazer uma nova autonomia ao menino e à família.
Por isso, a família não podia ter ficado mais contente quando viu a possibilidade de ser organizada um evento solidário para ajudar a angariar os fundos necessários. Ao longo de todo o ano já procuram fazer outras actividades para angariar dinheiro para os tratamentos, como sorteios ou a venda de calendários e de produtos de artesanato na página “Juntos pelo Rodrigo Martins”, onde também podem ser acompanhados os tratamentos do menino.
“Temos que viver um dia de cada vez e não perder a esperança”, conclui Antónia Martins.
Prova não exige inscrição e cada participante pode contribuir com o valor que quiser
Esta não é a primeira vez que a KeMedo Running Team ajuda o Rodrigo com um evento solidário. “Já realizamos dois eventos e, como fazemos sempre uma prova solidária no Carnaval e soubemos que precisava da cadeira de rodas adaptada à sua idade e necessidade e resolvemos voltar a ajudar”, explica Hélder Gomes.
Juntamente com a LongusBike Bikestore vão realizar, no dia 13 de Fevereiro, dia de Carnaval, um Free Trail Solidário sem cariz competitivo, com o único objectivo de angariar verbas para este fim. “É 100% solidário. Não é precisa inscrição e cada um poderá dar o que quiser. No final vamos abrir as latinhas e o valor angariado será divulgado”, refere Hélder Gomes.
A prova contará com uma corrida de 14 quilómetros e uma caminhada de sete quilómetros.
Hélder Gomes espera que consigam angariar, pelo menos, o mesmo valor da última prova solidária, cerca de 2.500 euros, ainda que isso não chegue para pagar a cadeira de rodas. “Queremos angariar o máximo valor possível. Estamos a desafiar as equipas participantes a contribuir com um mínimo de 100 euros. Se isso acontecer poderemos angariar 3.000 euros”, antecipa um dos responsáveis pela organização. Pode saber mais sobre o evento aqui.
