“Vim pôr uma bomba porque tenho diabetes. Não posso comer muitos doces. Isso faz diferença. Fazia picas no dedo. Agora já não vai ser preciso”. A descrição é do pequeno Simão Faria de Sousa, de cinco anos. Tem diabetes tipo 1 e é uma das 150 crianças e jovens seguidas na consulta do Centro Hospitalar do Tâmega e Sousa.
Esta segunda-feira recebeu, com mais duas crianças, um Dispositivo de Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina, que é como quem diz uma bomba de insulina que promete facilitar-lhe os tratamentos e reduzir o número de picadas necessárias para controlar os níveis ao longo do dia.
Aos pais coube aprender a colocar e a controlar o dispositivo que esperam que traga maior qualidade de vida aos filhos.
“Foi um choque. Depois é que começamos a perceber como é que isto é”
Chamam-se Inês, Rita e Simão e são crianças normais. Mal acabou o procedimento de colocação da bomba de insulina e do dispositivo que a controla, que guardam numa bolsa junto ao corpo, já corriam e brincavam com carrinhos e bonecas. E já sorriam, ainda que tímidos.
Mas isso não significa que não saibam que têm diabetes tipo 1, a mais comum entre as crianças e jovens. Trata-se de uma doença auto-imune em que o pâncreas não consegue produzir a insulina necessária. É preciso compensar e isso obriga a tomas de insulina obrigatórias.
A pequena Rita, do Marco de Canaveses, foi a primeira a ganhar um dispositivo que promete tornar o seu dia-a-dia mais fácil. Tem seis anos e a família só descobriu em Fevereiro deste ano que tinha diabetes. “Ela bebia muito e ia muitas vezes à casa de banho”, descreve o pai, Agostinho Pereira. Seguiu-se uma consulta no centro de saúde que mostrou logo que “tinha valores muito altos de diabetes, para cima de 900”, conta.
“Foi um choque. Depois é que começamos a perceber como é que isto é. Temos que ter sempre muito cuidado a aplicar a insulina e basta um pequeno erro para ela sofrer com isso”, explica.
Ainda assim, garante, Rita leva uma vida normal e encarou bem a doença. “No Verão, por exemplo, fazem-lhe falta os gelados, mas damos a volta à situação”, refere Agostinho Pereira, que espera que esta bomba de insulina traga mais qualidade de vida à menina.
O seu grande aliado é o filho Eric, de 11 anos. “Ele ajuda muito. Está muito por dentro disto. Vem todos os dias comigo aqui aprender. Quando vou trabalhar a irmã fica com ele e com a avó e com a caneta era ele que fazia as contas com os hidratos de carbono”, dá como exemplo o pai.
“Oh mãe, vou ter que tomar uma pica”
Para Virgínia Faria e Sérgio Sousa, pais do Simão, a descoberta da doença foi ainda mais surpreendente. No caso do menino de cinco anos não havia nada que indicasse o problema. “Descobrimos a diabetes em Setembro do ano passado numa consulta de rotina. Não tinha qualquer sintoma”, diz o casal de Paredes. Uma análise à urina e ao sangue confirmou o diagnóstico, notícia que foi difícil de ouvir. “Não foi nada fácil. Estamos a ultrapassar ainda, um dia de cada vez. No início não foi muito fácil, agora tem sido melhor”, assume a mãe.
Virgínia Faria acredita que esta bomba de insulina vai ajudar sobretudo na hora da refeição, evitando as picadas. “Ultimamente já rejeitava um bocadinho o tratamento e dizia ‘oh mãe, vou ter que tomar uma pica’. Assim já não será todos os dias e não vamos massacrá-lo às refeições”, explica.
A alimentação da família não mudou muito, mas houve sobretudo uma adaptação nos horários. “Ele lida bem com isto, melhor do que o que eu pensava”, afirma.
Já Marisa Soares e Nuno Pereira, do Marco de Canaveses, assumem que a vida “mudou completamente”. “Foi tudo muito rápido. Tivemos que nos adaptar à doença, aprender a contar hidratos de carbono, agora que nos estávamos a habituar vem outra adaptação. E nós ainda nem aceitamos bem a diabetes. Ainda pensamos muitas vezes porquê”, assumem os pais da Inês, de seis anos.
“E nós ainda nem aceitamos bem a diabetes. Ainda pensamos muitas vezes porquê”
A doença da menina foi detectada em Outubro do ano passado e o facto de ter coincidido com a entrada no primeiro ciclo mascarou os sintomas. “Estava calor, tinha ido para a escola nova e brincava muito e também começou a beber muita água e a fazer muito xixi. Achei normal”, lembra a mãe. Mas depois também molhou a cama, algo que não acontecia desde que deixou a fralda, e emagreceu. “Num domingo à tarde bebeu um litro e meio de água em cerca de uma hora. Comecei a achar estranho. A pensar numa infecção. Chegaram a falar-me da possibilidade de diabetes, mas não quis acreditar nisso”, recorda Marisa Soares.
Por isso, só três semanas depois foram à farmácia fazer um teste de despistagem. Seguiu-se a urgência, a confirmação do diagnóstico e um internamento. “Pensei que íamos à urgência e fazia um tratamento. Nunca pensei em internamento. Essa noite foi a pior da minha vida”, confessa.
Se para os pais ainda é difícil aceitar, para a pequena Inês nem por isso. “Ela lidou com isto muito bem. Tem uma grande força. Nunca chorou para picar e nunca diz que dói. Tem sido um exemplo para nós”, garante o pai.
Nuno Pereira assume que não é apologista desta bomba de insulina e ainda está receoso. “Faz-me confusão ela ter que andar com o aparelho, fica uma criança mais sinalizada”, diz.
“Com a bomba as crianças passam de cinco injecções por dia para a introdução do cateter de três em três dias”
Esta segunda-feira os pais completaram um processo de formação de 16 horas para que saibam lidar com este novo dispositivo, que dispensa a administração de múltiplas injecções por dia e permite uma melhoria do controlo glicémico.
“Com a bomba as crianças passam de cinco injecções por dia para a introdução do cateter de três em três dias. Isso melhora a qualidade de vida e permite também um melhor controlo. Enquanto antes dávamos a insulina basal, que dura 24 horas, e depois sempre que comem tinham que fazer insulina rápida, com a bomba podemos alterar o perfil da insulina basal e adaptá-la a cada criança o que melhora em geral o controlo da diabetes e não há tanto risco das hipoglicemias”, sustenta Susana Lira, responsável pela Consulta Multidisciplinar do Diabetes na Criança e Adolescente do CHTS.
Se os pais demonstram medos, por ser um método novo e temerem não saber usar a bomba, as crianças reagem como sempre: adaptam-se. “Mesmo no início do tratamento, em que fazem cinco injecções por dia, não se queixam a fazer a insulina e a picar o dedo, têm uma capacidade de adaptação enorme”, afirma a médica.
Para quebrar medos, os pais passaram esta segunda-feira o dia no Hospital Padre Américo, onde fizeram refeições com os filhos e aprenderam a pôr em prática o que apreenderam nas outras sessões.
O centro hospitalar, que passou a ser, desde Janeiro de 2018, Centro de Tratamento de Dispositivos de Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina reconhecido pela Direcção-Geral da Saúde (DGS), acompanha 150 crianças e jovens com diabetes até aos 18 anos.
No âmbito do Programa Nacional para a Diabetes, o Ministério da Saúde quer que, até ao final de 2019, todas as crianças até aos 18 anos com diabetes tipo 1, inscritas na plataforma da DGS, tenham acesso gratuito a tratamento com estas bombas de insulina.
CHTS recebeu 14 bombas, mas não chegam
Este ano, o CHTS recebeu 14, tendo cinco sido já colocadas. A prioridade é para as crianças mais novas, porque o processo decorre de forma faseada.
“Tivemos que nos habilitar a ser Centro de Tratamento e, para isso, tivemos que adquirir experiência na colocação de bombas de insulina. Tivemos doentes nossos a colocar bombas noutros centros enquanto continuavam a ser seguidos aqui em consulta”, refere Edite Tomás, directora do Serviço de Pediatria e Neonatologia do CHTS.
A colocação de bombas de insulina neste hospital está só agora a começar. “Há cerca de 15 dias colocamos duas, a uma criança de quatro anos e outra de cinco anos, e agora mais três. As prioridades são para menores de 14 anos”, descreve a médica, que aponta este método como “menos invasivo, menos doloroso e muito mais fisiológico, com maior qualidade de vida”.
As nove bombas de insulina que ainda existem para aplicar não chegam, assume Edite Tomás. “Não são suficientes, mas percebemos que as coisas têm que ser feitas de forma faseada”, explica, referindo que tem havido um aumento da diabetes de tipo 1.
Carlos Alberto, presidente do Conselho de Administração do CHTS, acredita que será cumprido o programa do Governo que antevê que, até 2019, toda a população pediátrica esteja coberta com esta medida. “Estou convencido que este foi um primeiro passo, com estas 14 bombas, e que seguramente em 2019 isto vai ser recuperado”, adianta. Por outro lado, destaca a vantagem de este centro hospitalar ser agora Centro de Tratamento. “É bom que se trabalhe para facilitar a vida às pessoas. Se não fosse aqui no nosso centro hospitalar estas crianças e famílias tinham que se deslocar para sítios mais distantes da sua área de residência e fazer aí também o acompanhamento”, disse.
